5 第一课(第2/3页)

然而,年龄的因素、自闭症的因素、养育的因素、大脑性麻痹症的因素、个性的因素又各占多少呢?我一度将自闭症想作是一件围裹着他的不可穿透的披风,思量我是否能够发现怎样去剥下它,它里面才会有那个“痊愈的”生命。但经年累月我便懂得了,并不存在自闭症终结而他获得新生的一个点。他就是他。事情应该就是这样。

所以,本书中也许有人们可以参考的某些表现和情形,但恐怕那也与我能否足够好地描述那种状况有关。仅举一例,据说估计四分之一的自闭症患者没有或只有非常有限的语言能力。四分之一。另有比例很高的一部分则有相关的学习障碍。有人终其一生都需要帮扶,而同时又有一些人博学多闻,身怀绝妙技能和记忆(这些人偶或也可能需要一辈子的支持)。

这孩子的故事八成不能代表每个人的旅程,无论我多么热望它能。早先我说这不是一本真正关于自闭症的书,原因即在于此。它永远只能到这份儿上:无非一个男孩的故事,透过一个男人的视角来讲述。我不知道在未来若干年,仍然存在一个可以描绘这种社会横断面的词语会有多少用处。四十年内也许“自闭症”就不存在了,正如五十年前用以描述他的词“儿童精神分裂症”如今已不存在了一样。

在“如何分辨你的孩子是否有自闭症”的验证清单上,有一种行为永远不会出现。然则,就像流口水和轻度言语迟缓,它也是这些年一直在向我们家定义着自闭症的一个特征。这行为就是咬人。

没错,这孩子会——自打他长出第一颗牙后就会咬人。这或许是自闭症特征最不吸引人(假如可以这么想的话)的一点。他不单咬别的孩子,还会冲向任何人去咬;从这点看,他确实相当不分青红皂白。说句玩笑话,这孩子还非常非常讨厌自己的这种行为,因此我纠结过要不要把这写进书里。但我感觉不写进来的话我没法讲他的故事,因为正是它带给我们最多困难。

会咬人导致他遭受一连串排斥:家庭看护、托儿所、课外俱乐部、主流学校,甚至特别学校,无不拒之门外。但是咬人仍然是一种人们不常谈论的行为。考虑到其普遍性,你应该能在大多自闭症诊疗所的网页上找到相关信息,可它永远不会被放在首页。它就像自闭症那不可接受的面貌,必须被掩藏在紧闭的门后。媒体谈到自闭症时,经常会说“古怪”,甚至“只是有点木讷”,像美剧《生活大爆炸》里的那个呆瓜。

将来会有一个年轻男孩(电视上总有一个自闭症男孩,而与日俱增的被确诊的自闭症女孩似乎永远没份),大约六七岁,孤单成癖,不喜欢跟别人混在一起。他更乐意整天整天独自坐在房间的角落,面朝墙壁,阅读火车时刻表。在八岁多大的时候他会参加他的普通中等教育文凭数学测试,刚满十一岁就学钢琴八级,到十三岁再参加高阶物理测试,干这些事的期间,他只靠默记电话簿度日。好吧,自闭症还有尚未被充分提及的另一面:难以置信的障碍行为,对自身和周围人都造成伤害的行为。

每个有自闭症的人都会表现出挑衅行为吗?当然不,但大多数会。那些行为可能天壤有别,从身体攻击(如咬人)和自我伤害(如以头撞墙或门)到涂污抹垢(如把粪便涂抹到墙上和家具上),等等。难以理解。当前,全世界仍有许多患自闭症的男人女人(和某些孩子)和/或同类学习能力障碍者被拘禁在医院和某些机构里,因为他们被认定是对他们自身及其身边人的极大威胁。这就是自闭症对于一些家庭的现实。然而如若我们漠然视之,那些人长年被从社会中隔离就会变得危险。宽容而有共情,共情而有改变。

挑衅行为的原因或与病症本身一样复杂和多变。敏感话题,不安,受挫,有时是业已习得的行为,都可能有关系,试图厘清这些影响也许要花很长时间。

我认为,我们在将挑衅行为当作一种沟通形式来认识这方面正在进步(时下多数学校在会议中都会反复强调“所有行为都是沟通”这句真言),当然是在英国;但把这种认知应用到日常,似乎就是个艰难的过程了。比方说咬人,如果你有沟通障碍,并且觉得你总没法让自己获得倾听,很多时候咬人就会成为最佳选择。

就说你现在未满学龄,有的是时间在儿童沙坑里玩吧。晌午过后,你如果玩完了纸牌,也许会拿手指这儿画画那儿画画。你对这世界漫不经心。然后到了零食时间,该把藏在尺寸恰好能装十二块葡萄干面包的某个盒子里的十二块葡萄干面包吃掉了。当第七块面包刻意刁难,就是不肯一点一点移出盒子,你的手指粗细合适,刚好能探进去拽它出来。于是你心满意足,与世无尤。活着就好,在此时此地,三岁小儿,没有比这更好的去处。你再抬头一看,桌子对面坐着原野奇侠肖恩[1]。