18 大长腿（第2/3页）

“好啦，”迈克尔说，脸上那使人宽心的微笑始终都在，“我百分之九十九点五肯定他是大脑性麻痹症。看起来像痉挛性大脑性两侧瘫。肌肉的紧张度，那种步态，都说明了这个。要说的话，他的情况不算严重。我们要给他的大脑做一次计算机层析成像扫描，确定一下情况。”

我忘了开车回家时我都想了什么。我也没怎么想——我现在觉得，是“不算严重”这话给了我们一点安慰。痉挛性大脑性两侧瘫。我向自己保证我绝不会上网找资料的，因为从上面得不到什么。但离开医院停车场时我们排了一会儿队，开到围栏旁边的时候我却看了两页Google页面了。YouTube上甚至有病况相同的孩子的视频。他们走路的方式，他们的腿的模样，都和这孩子如出一辙。

那些视频片段没能给我安慰，倒让我的思绪陷入慌乱。怎么这么些年我都忽略了呢？一切突然都变得如此明显。那个词，“痉挛性麻痹症”。20世纪70年代，我的“麻痹症患者协会”时代，我还是个孩子。所以，就像多年前在数不清的学校操场上都有羞辱在我脑中回荡一样，在这一刻，与那个词有关却被我忽视了的东西也缠着我不放。

几周后，计算机层析成像扫描证实了结果：大脑性麻痹症。

大脑性麻痹症是一种会影响肌肉控制和身体运动的病症，通常由出生前、出生时或出生后的大脑受损引发。随着发育和成长，患大脑性麻痹症的儿童在控制肌肉和运动方面会遇到困难。一个孩子会患大脑性麻痹症，这也许没有明显的单一原因。主要引发因素包括：

妊娠早期的感染

大脑缺氧

大脑发育异常

遗传影响

大脑性麻痹症患者75%到88%会表现出痉挛现象，就是说，他们的肌肉张力小而且生硬，致使身体运动的范围缩窄。正因肌张力过小，痉挛可能会非常痛苦，并通常引起肌肉抽搐状况。痉挛症会影响到身体的许多部位。

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“这种状况本质上是不会退化的，”再次见面时迈克尔对我们说，仍然笑容灿烂，“不管怎么着，这孩子越长大，他的腿部肌肉就越难以支撑起身体。我们可以做些物理治疗来保住他的腿部力量，也还有几种外科手术可选。我已经替你们向医院方面申请了轮椅服务，你们随时可以联系他们。”这是这孩子被确诊以来“轮椅”一词第一次被人提到。有个男孩之前被诊断为膝外翻，忽然之间我们就在这里讨论轮椅了。“距离远一点的时候对他会有帮助，”迈克尔说，“让他可以跟上他的同伴。他走路时消耗的体力是他朋友们的十倍左右，用轮椅可以减少疲劳。他还是个孩子，得让他省下体力用到操场上，而不是浪费在去操场的路上。”

一辆轮椅。我可以用肩膀驮他，我们经常这么干。还有，所谓“不算严重”就是这样的？“不算严重”是指只要一些镇痛消炎药，是指只要在黑房间里躺几个小时。“不算严重”是说你几天都不怎么能感觉到自己，但是并不意味着什么轮椅和大半辈子行动不便——那就不叫“不算严重”了。

往后的几个星期，我对自己恼怒渐增。恼怒于这孩子等了那么久才得到确诊，恼怒于我们作为父母又一次没有全力以赴，恼怒于自己多少次在这孩子拒绝再走的时候都心不在焉，没能想到不是逆反心而是疼痛让他停下的。我想起之前那位儿科医生的建议：“先管管他的行为。”那人所谓的“行为问题”的丑陋真相，其实是他们无意寻找那些也许能第一时间抑制它们的方法。我不会天真到希望更早的一次就能治愈他，但它本来可能会对他的不适和疼痛有所作为的。

为何我没有全力以赴呢？如今这种自我鞭打或许有点弱化了，但在这孩子的一生中，我都为这件事感到内疚。那些不接收他的学校，那些半心半意的医疗专家，那些承诺了却从未兑现过的援助——我本该再加把劲了。身为家长我们有时候真的毫无胜算，因为如果我们对什么都死缠烂打，那我们就会被认为“很难搞”，结果也得不到服务，如果我们不出全力，我们就更别想获得我们的孩子应得的帮助。这是一个没有赢家的游戏。

多数时候，我真正想见的从来不是什么医生、老师或物理治疗师，而是预言家。我太清楚这孩子的身体状况每天如何影响他，因为我们每时每刻都和他一起在那些经验中过活。但我想知道这些状况下周、下个月、下一年会对他有什么影响。我估摸他和大学是无缘了，那普通中等教育呢？他能娶到他的梦中女孩吗？拜托了迈克尔医生，砸掉你的水晶球，告诉我这些大疑问的答案。