菠萝的骨髓捐献笔记

2012年10月10日

6个月前:

今年早些时候,波士顿地铁站的地铁坏了,于是我在地铁站门口百无聊赖,有人在发传单介绍National Marrow Donor Prgram,大致就是说现在捐献骨髓的大多是40岁左右的人,年轻人很少,希望能有更多的年轻人加入。到了办公室随手看了一下他们的网页,www.marrow.org,突然有一种冲动,于是就网上填表决定加入了。

加入的过程很简单,首先在网上填一些基本的个人和健康信息,提交成功后,几天之内他们给我寄来了一个小盒子,里面有棉签和一些别的密封袋子。用棉签在嘴里刮两下,有一些口腔上皮细胞会黏附在上面,然后把棉签封好,用他们给的信封寄回去就搞定了,整个过程不到两分钟。很多人以为加入骨髓库需要抽血或者骨髓样品,其实在美国不需要去医院,真的是非常简单。

他们有了我的上皮细胞,就能提取DNA,检测我的遗传特征,就是所谓的配型,这个特征大概可以理解为10位的一个密码,如果其中的8个能和患者一致,就有可能被选为捐献者,当然如果真正要捐献的时候还有很多别的要求,比如不能有别的遗传病,不能有感染性疾病或糖尿病等。总之,当遗传特征数据被检测完毕后,我的信息就正式记录在他们的系统里面了,骄傲地成为了他们全世界近1200万名志愿者之一。

3个月前:

这件事情其实慢慢地就淡忘了,因为大约500个志愿者中才有1个人一辈子有机会成为捐献者。不想在3个月前,我突然收到一封邮件,说我可能和一个患者的特征符合,问我是否愿意进行下一步的血液检测,我当时非常兴奋,有一种中奖的感觉,当然说愿意。后来知道他们在这一步会挑选多名可能的志愿者进行检测。出于对患者隐私的保护,我只知道患者是位3岁的小女孩,其他的信息一概不知,比如她在哪里?是不是中国人?得了什么病之类的。其中一些信息可能一辈子都不会知道。

检测一般在附近医院进行,但是由于我工作很忙而且没有车,后来他们专门派了名护士周一的大清早到我的公司,找了个办公室抽走了我5大管,大概80毫升血。护士态度很好,让我觉得他们对志愿者是很重视的。接下来他们就是对所有可能的候选人血液进行详细的检查,看哪一个是最好的。

1个星期前:

其实等待时间里我还是挺紧张的,不是怕要捐骨髓,而是怕万一查出点什么毛病来。万一真要捐献,我其实也不知道怎么办,前面都只是靠激情,到了关键时候还是两眼一抹黑。不想这一等就是2个月,我心想那肯定是没匹配上,有点失落。谁知上周出差的时候突然又收到信,说检测结果出来了,想和我再谈谈。

1天前:

昨天一早给他们回电话,谁料想第一句就是我被选中了!

对方医生想让我下个月就捐献骨髓,但表示我可以选择退出。我当时脑子真是一片空白,因为这件事情真的要发生了!我回答说需要两天时间和家人商量一下,他们表示理解。挂了电话有点紧张,但也很高兴,因为知道了我肯定是健康的,要不然也选不上。

打电话给老婆还有爸妈,他们都表示了谨慎的支持,因为大家确实对这件事情都不是那么了解,很怕有后遗症什么的。我自己也到网上看了很多的资料,尤其是捐献者的记录,知道骨髓捐献手术后大概1~2个星期会有骨头的剧痛,得靠止痛片,但是1个月以后就应该基本恢复了,只是不知道什么时候才能再打篮球。同时我也联系了杜克大学医院里面负责骨髓移植的一个医生,咨询了一些问题,知道了捐献骨髓时候出现严重副作用的可能性大概是1.34%,主要的问题是麻醉事故,还有骨头穿刺过程中的一些误操作。平时我会觉得1.34%的概率简直可以忽略,但是真正自己遇到的时候觉得1.34%概率好高啊!

到了这个时候,想退缩是很难的,因为你已经知道自己可能救活一个人,如果退缩了,就像你害了她一样,这样的道德压力是巨大的。爸妈一直很担心,但是老婆最终给了我很大的鼓励。于是我决定第二天给他们打电话,预约下一步更加仔细的身体检查。

今天:

今天一早就给他们打了电话说我决定捐献,可以感觉到电话那头很高兴,我也挺激动的。同时这个时候我知道了小女孩得的是严重的地中海贫血症,骨髓移植是唯一的治愈办法,我这个电话同意后,他们那边就要开始做彻底的化疗清髓,去除患者自身的免疫系统了。

我人生中最值得纪念的事情之一也正式开始了。下一步等待我的是什么呢?