第一百一十四章 被拯救的罕见病患者(第2/3页)

“啊……”都说男儿有泪不轻弹,但李雷一听这话,瞬间两行热泪就滚滚而下,他突然爆发出了强烈的求生欲:“医生,医药现在有这药吗?你赶紧给我开吧。”

医生笑眯眯地点头:“昨天刚到的,这个病全国患者并不多,目前国内确诊的只有300余人,我是听到消息后,特意联系了三清,才给你订到这批货。今天给你开了试试,看看后续情况再说吧。”

李雷拿着桌上纸巾擦去脸上泪水,不停点头:“行,都听你的,医生,谢谢您了。”

……

京城,谐和医院。

方超拿着孩子的尿检报告匆匆走进门诊室,妻子抱着一岁大的小孩紧跟在身后。

“医生,孩子到底怎么回事啊?怎么尿会是黑色的?”方超一脸焦急地看着医生。

医生看完报告后,沉吟不语,半响才道:“有可能是伽罗德综合征,一种罕见常染色体隐性遗传代谢缺陷病,典型症状就是尿色发黑,俗称黑尿症。这个病和酪氨酸和苯丙氨酸的代谢障碍有关,尿里的尿黑酸对人体有毒,会引起骨骼,肝脏和肾脏等器官的损害。”

“这个病发病率为百万分之一,国内患者非常少,目前只有一款特效药,就是用于治疗先天性酪氨酸血症Ⅰ型的尼替西农。”

医生突然露出笑容道:“你家孩子运气真好,本来尼替西农只有国外才有,国内没有上市,我没法给你开药,但是三清的第一批孤儿药仿制计划里正好有这款药。”

“这是国内首款酪氨酸血症Ⅰ型治疗药物,最近刚上市,我马上找医院申请,过几天应该就能开药了。”

方超又惊又喜:“太好了,那我周末再过来复诊,这个药要吃多久?一直要吃吗?”

“你家孩子才一岁是吧,一般来说,患儿服药6个月后,血琥珀酰丙酮水平降至正常,血酪氨酸水平下降,病情就会好转,但是后面还是要继续降低剂量服用。”

“还有,除了这个药,还要严格控制饮食中的酪氨酸和低苯丙氨酸摄入,我给你列个单子,上面这些食物要注意。”

“嗯嗯。”方超掏出手机,不停记录,脸上表情认真无比。

……

海市,华山医院。

60岁的周老先生在儿子的搀扶下,一脸失望地从医院走出,低着头,不住唉声叹气。

他家住在苏市,却跑来海市的医院,就是为了寻找一款药。

周老先生患上重症肌无力已经一年多了,一直在服用一种名为“溴吡斯的明”的药物片剂。

这种药物并不贵,每瓶大约30元,是治疗重症肌无力的唯一用药。

然而,最近一段时间,这款药物突然从市面上消失了。

周老先生找遍了苏市的各大医院和药房,甚至还亲自跑来海市华山医院询问,都没法买到这种药。

他后来又陆陆续续找了一个多月,都没有再找到这种廉价救命药的踪影。

已经停药半个月的他,开始出现病情严重的迹象,眼皮耷拉下来,看人基本不行,腿脚没劲,没法走动,要是继续没有该药品,慢慢地呼吸也会变得困难,就是等待死亡降临了。

不仅仅是他一个人在找这款药,全国各地病友群里的很多病友,都在寻找这款药。

他们都很困惑,这么重要的救命药怎么会突然间就失踪了呢?

周先生曾经问过医生,医生说三个月前开始,这种药医院就进不到货了。

重症肌无力,是一种自身免疫性疾病,主要症状是部分或全身骨骼肌易疲劳,睁不开眼皮,吞不下食物,慢慢地呼吸也会变得困难,使用这个药,可使症状得到明显减轻或缓解。

周先生全家都急得团团乱转,后来他儿子在药监局网上查到,溴吡斯的明的生产企业有三家。然而,目前实际进行生产的只有海市的一家制药公司。

他儿子联系上了药厂的销售负责人,据对方说,这家公司也有停产的打算,因为这种药没有利润,加了价格还是没有利润,甚至连生产费用都不够,就想把低价药甩掉不想做了。

对方还说,由于这十多年不断上涨的原材料和人力成本等因素,使得廉价药的生产无利可图。所以很多药企已经放弃生产供应廉价药了。事实上,全国有这个药生产批文的药企很多,但都因为成本问题而一个个停产。

周老先生知道后,彻底绝望了,他觉得自己只有等死一条路了。

整个世界对他来说都是灰色的,他现在每天窝在床上休息,除了看看病友群里大家的发言,什么都不想做。

忽然,周老先生眼神一凝,他看到群主发了一条消息,随后整个病友群就沸腾了。

“我打听到了,三清药业生产的溴吡斯的明已经上市了,我刚在昆市的药房买到这种药。”